“Conseguir un trabajo, enamorarme y encontrar mi propio hogar”.
Estas fueron las ambiciones de vida que Ellie Lane expresó luego de que el diagnóstico de cáncer de su madre provocara una conversación seria sobre su futuro.
Muchos temen por el futuro de miles de adultos con problemas serios de aprendizaje cuando sus padres mueran.
El 75% de esos adultos siempre ha vivido con sus padres, según la ONG Mencap.
Pero un grupo de jóvenes amigos con discapacidad busca “cambiar el sistema” y construir una casa propia para vivir con cuidadores.
En la casa de su madre, en la península de Gower, en Gales, Ellie quiere mostrarme su dormitorio.
La decoración de la habitación está centrada en Harry Potter.
El personaje favorito de la joven de 24 años, Draco Malfoy, aparece en sábanas, carteles y figuras recortadas de cartón de tamaño natural.
Ellie espera llevar pronto esta colección a su propia casa.
No hace mucho, a Jane, la madre de Ellie, le diagnosticaron cáncer.
Fue el tipo de problema de salud que llevó a una conversación seria y a una pregunta: ¿qué quería exactamente Ellie de su vida?
La respuesta era simple, como explicó Jane: “Tenía tres ambiciones. La primera, enamorarse.
“La segunda era conseguir un trabajo que fuera remunerado.
“Y la tercera era salir de casa”.
El uniforme de trabajo cuidadosamente desplegado por Ellie y las fotografías sonrientes con su novio muestran que ha tenido éxito con los dos primeros.
Sin embargo, la última ambición, como para tanta gente, ha resultado mucho más difícil.
Ellie tiene síndrome de Down y diabetes tipo 1, por lo que necesitará apoyo dondequiera que vaya.
Si bien los adultos con discapacidades de aprendizaje pueden solicitar vivienda a las autoridades locales, las opciones son limitadas, según Jane, una enfermera recientemente jubilada.
Ellie tendría poca influencia a la hora de decidir a dónde iría o con quién viviría.
Alrededor de tres cuartas partes de los adultos con una discapacidad de aprendizaje grave todavía viven en su casa familiar, señala Mencap.
Y los padres a menudo relatan que esperan sobrevivir a sus hijos, por temor a dónde podrían terminar.
Dado que el diagnóstico de cáncer le dio a Jane una nueva urgencia, ella encontró cerca un grupo de familias similares (muchas de excompañeros de colegio de Ellie) que buscaban iniciar lo que se conoce como una cooperativa de vivienda.
Es un tipo de vivienda que existe desde el siglo XIX e incluye casas compartidas entre grupos de personas con ideas afines, como aquellos que esperan vivir fuera de la red eléctrica y generar sus propia energía renovable.
Cada residente tiene una parte igual de la casa y puede opinar sobre cómo se mantiene y quién más vive allí.
Después de casi siete años, el grupo cree que están a sólo unos meses de convertirse legalmente en una cooperativa de vivienda, lo que les permitirá acceder a subvenciones para construir su casa, sin que las familias tengan que invertir dinero.
El grupo, formado por ocho familias, quiere que el modelo ofrezca a sus hijos una familia sustituta y un lugar seguro donde vivir los años que les quedan, mucho después de que sus padres hayan fallecido.
Los planes de Ellie y sus amigos son más inmediatos.
Ellos buscan un lugar cerca del centro de la ciudad de Swansea, ideal para salir por la noche con amigos.
Fuente de la imagen,Andre Van Wyk, Cwmpas
Les gustaría tener su propio dormitorio y baño, pero compartir la cocina y la sala de estar, además de tener espacio para cuidadores.
“Sólo quiero mi propio espacio y pasar el mejor momento de mi vida”, dijo Ellie.
“Podríamos tener una noche de chicas en casa o una noche de chicas fuera.
“Sólo quiero ser más independiente”.
Elin, de 26 años, de Swansea, planea vivir con Ellie.
Su madre Alison también aceleró la búsqueda de un hogar duradero para su hija después de enfermarse gravemente.
“Una de las cosas que Elin me ha dicho a menudo es ‘¿quién me cuidará cuando no estés?‘”, explicó Alison, de 59 años.
“Le encanta Lego y le encanta Disney. Disfruta de su vida, pero somos 30 años mayores que ella. No es ideal que una mujer de 26 años pase todo su tiempo social con sus padres”.
La esperanza es que los jóvenes estén en su nuevo hogar en 2026.
Actualmente el grupo se reúne una vez al mes para practicar cocina y otras habilidades, además de charlar sobre decoración.
Los padres habían considerado intentar financiar el proyecto ellos mismos, relató Alison, pero se dieron cuenta de que corrían el riesgo de seguir vinculados a la vida de sus hijos mucho después de que tuvieran la capacidad de ayudarlos.
“Queremos que esta sea una nueva forma de hacer las cosas, una que cambie el sistema“, dijo Alison.
“Espero que mueran antes que yo”
En Gales hay alrededor de 16.000 adultos con problemas graves de aprendizaje, pero sólo 4.000 de ellos viven en alojamientos con apoyo.
Se cree que los 12.000 restantes (el 75% del total) todavía viven con sus familias.
“Lo que siempre te sorprende es cuando los padres te dicen: ‘Espero que ellos mueran antes que yo'”, explicó Wayne Crocker de Mencap.
“Tener que pensar en eso es algo terrible para un padre”.
Crocker dijo que la situación de la vivienda para las personas con una discapacidad de aprendizaje grave era “compleja”.
“Muchas personas viven con sus padres hasta que estos lamentablemente fallecen”, dijo.
“Los hijos deben enfrentar además del shock y la tristeza de perder a su mamá o a su papá, el tener que buscar de repente un alojamiento de emergencia“.
El gobierno galés dijo que está “comprometido a mejorar la accesibilidad a viviendas sociales” y ha invertido en la construcción de nuevas viviendas con este fin.
Añadió que proporcionó subvenciones a autoridades locales y asociaciones para adecuar las viviendas a las necesidades de los residentes.
Fuente: BBC
