En la Comisión del Derecho a la Salud, la asambleísta Johanna Ortiz explicó su proyecto de Ley Orgánica de Neuroprotección y Aplicación Ética de las Neurotecnologías, que aborda el impacto de los avances en la neurociencia y la neurotecnología en el desarrollo humano y ofrece grandes oportunidades y desafíos significativos, que permiten proteger los derechos fundamentales para garantizar el respeto a la dignidad humana en mundo, donde la tecnología puede transformar nuestras capacidades y vidas.
Justificó que en un contexto en que el progreso tecnológico es rápido, la inteligencia artificial, la interfaz cerebro computadora prometen mejorar la calidad de vida de las personas, pero además plantean cuestiones éticas y legales.
La legisladora destacó que los avances en la neurociencia permiten un entendimiento más profundo del cerebro y han hecho posible tecnologías como los implantes cerebrales y las prótesis controladas por el pensamiento, que además de sus beneficios, las innovaciones carecen de un marco legal que garanticen la protección de los derechos fundamentales.
“La implementación de estas regulaciones es fundamental antes de que las técnicas neurocientíficas se integren completamente en la vida cotidiana”, concluyó la asambleísta Ortiz.
Enfermedades raras
Con relación al proyecto de Ley Orgánica de Enfermedades Catastróficas, Raras o de Baja Prevalencia se recibió a Eliécer Quishpe, presidente de la Fundación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades de Depósito Lisosomal, quien dijo que no solo deben ser escuchados, sino atendidos y comprendidos debido a la complejidad de las enfermedades raras que afectan al 6 y 8 % de la población, es decir, más de un millón de personas que viven con esta condición, cuyo manejo requiere un enfoque interdisciplinario e interinstitucional.
En tanto, Ernesto Pavón, padre de Emilio Pavón, evidenció la realidad que viven las personas con enfermedades raras. Dijo ser padre de uno de los 23 pacientes con enfermedad de Gaucher en Ecuador, que es un enfermedad rara, que no tiene cura y cuyo tratamiento oscila entre 14 y 30 mil dólares mensuales.
Sostuvo que desde el 2020 que su hijo fue diagnosticado con la enfermedad ha abanderado la lucha y representado a los 20 pacientes en varias instancias judiciales. “La lucha no es solo contra la enfermedad, sino contra el Estado, que no prevé, ni vela por la salud, sino que prevalecen los intereses comerciales”, denunció.
Los legisladores Ana Herrera, Camilo Salinas y Rosa Belén Mayorga se unieron a esta lucha y reafirmaron su compromiso por la garantía de los derechos de los pacientes, con una ley oportuna y aplicable, con medicamentos y tratamientos permanentes e integrales, porque no se puede comercializar con la vida y la salud de las personas. Pidieron la comparecencia del Ministro de Salud y otras autoridades para que expliquen sobre la judicialización de estos casos.
Fuente: Asamblea
