La Comisión del Derecho a la Salud y Deporte conoció el aporte técnico y analizó el informe de primer debate del Proyecto de Ley Orgánica de Enfermedades Catastróficas, Raras o de Baja Prevalencia, propuesta que además de reconocer la enfermedad como una patología que afecta la funcionalidad de la persona que la padece, pudiendo llegar a varios niveles de discapacidad, garantice el cuidado integral de las personas que la sufren, exigiendo derechos, tales como acceder a un tratamiento integral adecuado.
La finalidad es que las personas con enfermedades catastróficas, raras o crónicas, puedan tener una mejor vida, que su enfermedad pueda ser llevada con el menor dolor posible y que se le garantice el efectivo goce y acceso a la salud, al trabajo o convivir en sociedad, sin ser apartado, discriminado o aislado.
En el documento se destaca que en el Ecuador las situaciones relacionadas a las personas con enfermedades catastróficas, raras o crónicas se encuentran dispersas en la normativa secundaria caduca y desintegrada, razón por la cual se hace necesaria la promulgación de una ley regulada bajo los principios de universalidad, corresponsabilidad, solidaridad, prevención y calidad.
Entre los criterios, la vicepresidenta Ana Herrera expuso su desacuerdo sobre una propuesta de archivo y planteó mejorar la normativa y corregir temas que no son viables, tomando en cuenta las necesidades de personas con enfermedades catastróficas o raras, entre los que se encuentran los pacientes con fibromialgia, que necesitan una ley que los respalde.
Camilo Salinas dijo que es importante contar con la información de los equipos asesores, mismos que no serán vinculantes. Afirmó que las enfermedades catastróficas van en aumento y falta equipamiento. “La Ley va ser necesaria e importante para darles salud integral con tratamientos adecuados, no obstante, dijo que hay que valorar los impactos”, concluyó.
Rosa Belén Mayorga comentó que los legisladores deben atender las demandas de la ciudadanía con leyes que puedan ser aplicables, que den garantías y que respondan a sus necesidades. Luego, el legislador Humberto Tapia señaló que esta herramienta debe continuar su tratamiento, más aún si contiene el pronunciamiento de decenas de personas, que acudieron a la comisión a expresar su respaldo. Mientras que Marcelo Achi mencionó que las exposiciones tienen asidero y razón de ser, por lo que debe pulir el texto.
Al cierre de la sesión, el presidente de la Comisión, Jorge Guevara coincidió que la propuesta debe continuar con su tratamiento y ser votada, en próximas sesiones.
Fuente: Asamblea Nacional
